O reşiţeancă luptă pentru drepturile celor diagnosticaţi cu boala Charcot Marie Tooth

Andreea Szabo se numără printre cei care se luptă cu o boală cruntă mai puţin cunoscută în România. Charcot Marie Tooth (CMT) este o neuropatie periferică ereditară care se caracterizează printr-o atrofie musculară şi o neuropatie ce afectează nervii periferici şi este localizată la nivelul extremităţii membrelor, adesea asociate cu picior scobit.

Tânăra a decis să îşi dedice timpul celor care se confruntă cu această boală şi să le vină în ajutor, iar începând cu acest an a luat fiinţă Asociația CMT România, ce reuneşte zeci de membri din Caraş- Severin şi din ţară.

„Am plecat de la ideea că această afecţiune nu este foarte cunoscută în România, iar oamenii trebuie să înţeleagă faptul că în urma unei diagnosticări corecte pot duce o viaţă normală, spune Andreea Szabo, preşedinta CMT România. Mai mult decât atât, prin intermediul asociaţiei noastre ne-am propus să schimbăm mentalitatea cu care societatea de astăzi vine în faţa persoanelor cu dizabilităţi”.

Scopul asociației este îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth și a familiilor acestora, iar pentru aceasta tânăra lucrează la crearea unui Registru Național al persoanelor diagnosticate. Andreea are în plan desfășurarea unor campanii de informare, sensibilizare și conștientizare asupra a ceea ce înseamnă Charcot Marie Tooth şi organizarea unor întâlniri naționale: întâlniri ale membrilor, conferințe, seminarii, congrese etc.

Comentarii